Περίπου 3.000 άτομα με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) ζουν σήμερα στην Ελλάδα, ενώ στη Μαγνησία η Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Βόλου παρακολουθεί 160 πάσχοντες, εκ των οποίων περίπου 80 είναι πολυμεταγγιζόμενοι ασθενείς. Παράλληλα, στη χώρα μας γεννιούνται πλέον, μόλις 8 έως 10 παιδιά τον χρόνο με τη νόσο, γεγονός που αποδίδεται στην οργανωμένη πρόληψη και τον προγεννητικό έλεγχο.
Τα στοιχεία παρουσίασε, μιλώντας στην ΕΡΤ Βόλου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, η πρόεδρος του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Νομού Μαγνησίας, Δέσποινα Λουκάκη.
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, στις 8 Μαΐου, τιμάται με σύνθημα «Όχι πια στο σκοτάδι – Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους, δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή».
Όπως ανέφερε η κ. Λουκάκη, η Ελλάδα εφαρμόζει από τη δεκαετία του 1980 οργανωμένο πρόγραμμα πρόληψης, που περιλαμβάνει ενημέρωση των πολιτών, έλεγχο φορέων πριν την τεκνοποίηση και προγεννητικό έλεγχο για ζευγάρια υψηλού κινδύνου.
«Όλα αυτά έχουν συντελέσει στο να είναι μειωμένος ο αριθμός των πασχόντων», σημείωσε, τονίζοντας ότι στη χώρα γεννιούνται πλέον ελάχιστα νέα περιστατικά, είτε κατόπιν συνειδητής επιλογής των γονέων είτε σε πληθυσμούς που δεν έχουν πρόσβαση σε συστήματα πρόληψης και υγείας.
Ωστόσο, υπογράμμισε πως σε πολλές χώρες του κόσμου εξακολουθούν να γεννιούνται παιδιά με θαλασσαιμία χωρίς καν να έχουν διαγνωστεί, κάτι που συνδέεται και με το φετινό μήνυμα της παγκόσμιας ημέρας.
Η πρόεδρος του συλλόγου επεσήμανε ότι η θαλασσαιμία έχει πλέον επεκταθεί σχεδόν σε όλο τον κόσμο, με εξαίρεση κυρίως τις Σκανδιναβικές χώρες. Όπως ανέφερε, η Ελλάδα και η Κύπρος θεωρούνται πρωτοπόρες χώρες στην αντιμετώπιση της νόσου και φιλοξενούν σημαντικές δομές και επιστημονική γνώση γύρω από τη θαλασσαιμία.
Μεταγγίσεις κάθε 15 έως 20 ημέρες
Για τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς, η βασική θεραπεία παραμένει η συστηματική μετάγγιση αίματος κάθε 15 έως 20 ημέρες, σε συνδυασμό με αποσιδήρωση. Η κ. Λουκάκη σημείωσε ότι η επιστημονική κοινότητα αναζητά νέες θεραπευτικές λύσεις, όπως γονιδιακές θεραπείες, μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών και νέα φάρμακα υψηλού κόστους, με στόχο είτε τη μείωση είτε την πλήρη απεξάρτηση από τις μεταγγίσεις.
Ωστόσο, διευκρίνισε ότι οι θεραπείες αυτές δεν αποτελούν πλήρη ίαση, ενώ αφορούν περιορισμένο αριθμό ασθενών και συνοδεύονται από ιδιαίτερα υψηλό οικονομικό κόστος. Ενδεικτικά ανέφερε ότι το κόστος γονιδιακής θεραπείας μπορεί να φτάσει ακόμη και τα 2,5 εκατομμύρια ευρώ ανά ασθενή.
«Η αγωνία ξεκινά μόλις τελειώσει η μετάγγιση»
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στο ζήτημα της αιμοδοσίας, χαρακτηρίζοντας την επάρκεια αίματος ως τη μόνιμη αγωνία κάθε πάσχοντα από θαλασσαιμία.
«Με το που τελειώνει η μετάγγιση, η αγωνία είναι αν σε 15 μέρες θα υπάρχει διαθέσιμο αίμα», είπε χαρακτηριστικά, επισημαίνοντας ότι το αίμα δεν μπορεί να παραχθεί εργαστηριακά και η μόνη πηγή είναι η εθελοντική προσφορά.
Υπενθύμισε μάλιστα ότι μία μονάδα αίματος έχει διάρκεια ζωής από 35 έως 42 ημέρες, γεγονός που καθιστά απαραίτητη τη συνεχή ανανέωση των αποθεμάτων.
Καλύτερη η εικόνα στη Μαγνησία
Σε ό,τι αφορά τη Μαγνησία, η κ. Λουκάκη εμφανίστηκε καθησυχαστική ως προς την επάρκεια αίματος, σημειώνοντας ότι η περιοχή δεν αντιμετωπίζει τα σοβαρά προβλήματα που καταγράφονται σε μεγάλα αστικά κέντρα όπως η Αθήνα, η Θεσσαλονίκη και η Πάτρα, όπου συχνά αναβάλλονται μεταγγίσεις. Απέδωσε δε, τη θετική εικόνα στις συνεχείς δράσεις ενημέρωσης και εθελοντικής αιμοδοσίας που υλοποιεί ο σύλλογος.
Δράσεις ενημέρωσης σε σχολεία
Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Νομού Μαγνησίας πραγματοποιεί συστηματικές ενημερωτικές δράσεις σε σχολεία, με στόχο την καλλιέργεια κουλτούρας εθελοντικής αιμοδοσίας από μικρή ηλικία.
Όπως ανέφερε η πρόεδρος του συλλόγου, πρόσφατα πραγματοποιήθηκε η ένατη αιμοδοσία στο 3ο ΕΠΑΛ Βόλου σε συνεργασία με τον σύλλογο, ενώ ενημερωτικές επισκέψεις γίνονται ακόμη και σε μαθητές γυμνασίου και δημοτικού.
«Πρέπει να γίνει κουλτούρα όλο αυτό. Ξεκινά από τα παιδικά χρόνια», τόνισε χαρακτηριστικά.
